Hal Finney: Dying Outside

Het volgende bericht pikte ik op via het "Less Wrong - refining the art of human rationality"-blog.

A man goes in to see his doctor, and after some tests, the doctor says, "I'm sorry, but you have a fatal disease."
Man: "That's terrible! How long have I got?"
Doctor: "Ten."
Man: "Ten? What kind of answer is that? Ten months? Ten years? Ten what?"
The doctor looks at his watch. "Nine."

Een grapje doet het altijd goed om de aandacht te trekken, maar in dit geval is de rest van het bericht een stuk schokkender: Hal Finney, bekend transhumanist, laat weten dat bij hem ALS is geconstateerd, de ziekte die vooral bekend is omdat ook Stephen Hawkins het heeft:

Recently I received some bad medical news (although not as bad as in the joke). Unfortunately I have been diagnosed with a fatal disease, Amyotrophic Lateral Sclerosis or ALS, sometimes called Lou Gehrig's disease. ALS causes nerve damage, progressive muscle weakness and paralysis, and ultimately death. Patients lose the ability to talk, walk, move, eventually even to breathe, which is usually the end of life. This process generally takes about 2 to 5 years.

De ziekte heeft bij Hawkins in ieder geval zijn brein niet aangetast en dat is maar goed ook. Hoewel ik zeker niet graag met Hawkins zou willen ruilen, heeft zijn ziekte hem in ieder geval niet belemmerd op hoog niveau wetenschappelijk actief te blijven.
Hoewel ALS slecht nieuws is, hoef het dus niet per sé het definitieve einde te zijn:

Voor cryonisten - zoals Finney - is dat inderdaad ondenkbaar: er is geen hogere waarde dan het leven. Het slot van Finneys bericht getuigt dan ook van moed:

I hope that when the time comes, I will choose life. ALS kills only motor neurons, which carry signals to the muscles. The senses are intact. And most patients retain at least some vestige of control over a few muscles, which with modern technology can offer a surprisingly effective mode of communication. Stephen Hawking, the world's longest surviving ALS patient at over 40 years since diagnosis, is said to be able to type at ten words per minute by twitching a cheek muscle. I hope to be able to read, browse the net, and even participate in conversations by email and messaging. Voice synthesizers allow local communications, and I am making use of a free service for ALS patients which will create a synthetic model of my own natural voice, for future use. I may even still be able to write code, and my dream is to contribute to open source software projects even from within an immobile body. That will be a life very much worth living.

Er is een direct verband tussen zelfbeeld en de wil tot overleven.

There are three requisites for growth without bound, and only three: the will to remake oneself, the genius to survive and the strength to suffer - David Zindell: "The Broken God"

Hoe erg het ook is als je lichaam, of zelfs een bepaalde lichaamsfunctie, het niet meer doet, het lichaam is slechts het omhulsel, het heeft niets te maken met wie je werkelijk bent. Zolang je hersenen - je computer - nog functioneren en je nog kunt denken en communiceren, is het leven de moeite waard. Natuurlijk is er een zekere afkeer van "in leven gehouden worden door een machine". De overwegingen hiervoor zijn echter volkomen gevoelsmatig - alsof dood zijn zoveel beter is dan met je volle bewustzijn aan een beademingsapparaat liggen. En: de ontwikkelingen op het gebied van Biometric control interfaces en Brain-Computer Interfaces staan niet stil. Zie daarvoor de website van Melody Moore.

Gelukkig heeft Finney - als hij de moed toch mocht verliezen - zijn cryonics contract op zak.